Topic-icon Frage Keine Diagnose, weniger Unterstützung von der Krankenkasse, Verzweiflung

2 Monate 1 Woche her #9919

Hallo zusammen, ich freue mich dass es so ein Forum gibt, bin gerade erst darauf gestoßen.

Ich habe nun seit ca. 1,5 Jahren Verdauungsprobleme, kommend und gehend, aber auffallend viel vergleichen mit meinem vorherigen Leben. Ich war immer die, die alles essen konnte. Auf mich musste man keine Rücksicht nehmen, ich hatte keine Allergien und keine Unverträglichkeiten. Kurz: Ich war mit dem Rundum-Sorglos-Paket gesegnet.

Das ist jetzt vorbei. Ich habe lange nicht darüber nachgedacht, eigentlich erst nach einem Dreivierteljahr wiederkehrender Beschwerden erstmals über die ganze Thematik nachgedacht.

Mit folgenden Symptomen habe ich regelmäßig zu kämpfen:
- Blähungen (sehr übelriechend, regelmäßig, mehrere Tage am Stück)
- Verstopfung mit anschließendem Durchfall (regelmäßig, mehrere Tage am Stück, Verlauf meist 1-2 Tage Verstopfung anschließend 1-3 Tage Durchfall)
- laute Bauchgeräusche (sehr peinlich im stillen Büro)
- vereinzelt Bauchweh & Krämpfe

Ich bin das Thema letzten November angegangen. Ich habe einen sehr verständnisvollen Freund, und einen Bürojob - bei letzterem muss ich mir natürlich jegliche Blähungen verkneifen, was oft zu noch mehr Problemen führt.

Zuerst hatte ich recht wenig Ahnung von der ganzen Thematik und dachte vielleicht an Gluten. Der Bluttest war negativ, und 1,5 Monate Verzicht brachten keine Änderung. Ich esse inzwischen wieder ganz regulär glutenhaltige Produkte.

Mit Milchprodukten habe ich keine Probleme, ein Joghurt kann sogar mal helfen, dass es mir schneller wieder besser geht. Ich würde sagen, dass ich Laktose-haltige Produkte sehr gut vertrage.

Nicht so gut sieht es aus mit Obst. Das beinhaltet auch alle weinhaltigen Getränke.
Dasselbe gilt für Soja, hier reagiere ich immer und schlimm.

Halbe Birne - 2 Tage Probleme.
Halbe Wassermelone - 4 Tage Probleme.
2 frische Feigen - 4-5 Tage Probleme.
Trauben - 4-5 Tage Probleme.
Kleine Mengen Sojasoße zusammen mit Sushi - 3 Tage Probleme intensivster Art.

Also habe ich folglich eine Fructose- und Soja-Malabsorption?! Könnte man zunächst vermuten.

Nach dem Furctose-H2-Atemtest beim Gastroenterologen war ich verzweifelt: Der Test fiel negativ aus, fast kein Anstieg (begonnen bei Wert 2 und am Ende bei ca. 11 meine ich mich zu erinnern - jedenfalls unauffällig).

Ich war danach beim Gastro noch kurz im Sprechzimmer, er zeigte Mitleid aber bot mir keine weitere Behandlung an bzw. schlug mir keine weitere Vorgehensweise vor. Er meinte, bei manchen Leuten würde der Test einfach grundsätzlich keine Ergebnisse zeigen. Ich fand das wenig hilfreich, und ein Schreiben für die Krankenkasse bzw. den Ernährungsberater gab es natürlich daraufhin auch nicht. Ich war mit meinem Problem wieder alleine.

Ich war vor einigen Wochen in einer Apotheke um Fructaid zu kaufen (noch nicht getestet, traue mich aktuell überhaupt nicht Obst anzurühren). Die Apothekerin fragte mich, ob mein Fuctose-Problem mit einem Test belegt sei, ich sagte er war negativ. Daraufhin konnte ich quasi an ihrem Gesicht ablesen dass sie sich etwas in der Richtung gedacht haben muss wie:
"Schon wieder so jemand, der sich eine Intoleranz einbildet."

Danach war ich fix und fertig. Nicht ernst genommen vom Arzt, nicht ernst genommen von der Apotheke, als wäre ich eine Witzfigur die sich das gerne antut. Ganz im Gegenteil sogar - der Verzicht fällt mir relativ schwer. Gerade wenn man nie zuvor verzichten musste, ist es um so schwerer!

Der einzige, der wie ich von einem Problem verursacht durch Lebensmittel überzeugt ist, ist mein Freund, der meine Beschwerden zu Hause hautnah miterlebt. Ich würde den Arzt und die Apothekerin gerne mal ein paar Tage zu uns bitten, sich das mit anzusehen, der Gestank von den Blähungen, die Sprints zur Toilette - danach wären alle Zweifel ausgeräumt.

Ich brauche euren Rat.

Erst viel später fand ich heraus, dass es auch Sorbit-Malabsorptionen gibt, was fast dieselben Lebensmittel betrifft wie bei Fructose. Könnte es sein, dass der Test für Fructose bei mir negativ ausfiel, weil Fructose nicht das Problem ist, sondern Sorbit?

Leider scheint es in der gesamten Region Baden-Württemberg & Bayern keinen Gastroenterologen zu geben, der einen Sorbit-H2-Atemtest durchführt. Die ganzen Gastro's im näheren Umfeld durchtelefoniert, danach die Krankenhäuser, die Krankenkasse und die Kassenärztliche Vereinigung (was immer das ist). Niemand konnte mir helfen, der Sorbit-Test wird nirgends in der Region durchgeführt (und ich werde sicher nicht bis Hamburg oder Schleswig-Holstein fahren, nur für die Bestätigung und das ärztliche Empfehlungsschreiben für die Ernährungsberatung).

Warum ich das nun alles erzähle?
1. Es tut gut sich Menschen mitzuteilen, die ähnliche Alltage durchleben, die mich eventuell verstehen.
2. Ich hoffe, dass mir vielleicht jemand einen Arzt im Raum Baden-Württemberg oder Bayern empfehlen kann, der den Sorbit-Test anbietet?
3. Gibt es vielleicht noch jemanden, dessen Fructose-Test negativ ausfiel und der meine Beschwerden teilt?
4. Grundlegende Frage: Bekomme ich nicht Mangelerscheinungen, wenn ich komplett auf Obst verzichte?

Es hat mich in dieses Forum verschlagen weil - natürlich - aktuell gerade wieder ein sehr schlechter Tag für mich ist. Ich bin weiblich, Mitte 20 und finde es zu früh, derart im Leben eingeschränkt zu sein. Außerdem frage ich mich, wie man so plötzlich solche Probleme haben kann, wenn man zuvor buchstäblich ein Allesfresser war. Wie kann das sein, dass der Körper so eine 180-Grad-Wendung macht? Ich versteh es einfach nicht.

Letzten Sonntagabend Obst gegessen, jetzt ist Mittwoch und die Probleme wurden von Tag zu Tag mehr. Hoffe es flaut nach dem heutigen Tag endlich wieder ab... mit Karenzphasen kenne ich mich nicht aus, ich verzichte immer so lange, bis es mir wieder gut geht, vermeide danach eine Weile alles, wovon ich glaube, dass es Probleme verursacht, und dann geht es mir ganz gut - bis ich irgendwann schwach werde, eine Birne esse oder so, und es nur eine Stunde später bitter bereue für die ganzen nächsten Tage.
Dummheit, könnte man meinen - aber wenn ich in mich gehe dann liegt es vermutlich daran, dass ich nicht 100% dem Obst abschwöre, dass ich mich noch nicht so ganz mit dieser "Endgültigkeit" abfinden kann.
Geht sowas irgendwann auch mal wieder weg, oder muss ich nun für immer unter dieser Sache leiden (was immer es auch genau ist)?
Ich kann nicht glauben, dass es für alles eine Medizin oder Heilung gibt, sogar Lactase für Leute mit Laktose-Problem - aber Obst darf man nie wieder essen.

PS: Übrigens schon immer einen nervösen Darm gehabt, sprich Durchfall vor Prüfungen / bei großer Aufregung, das liegt allerdings in der Familie und hat vermutlich wenig mit der Nahrungsmittelsache zutun.

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2 Monate 1 Woche her #9922

Hallo Oceandream,
ich habe hier im Forum schon öfter geschrieben und mir hat es auch sehr gut geholfen mit anderen Betroffenen reden zu können und zu spüren, dass man nicht alleine ist. Deine Geschichte kann ich nur sehr gut nachvollziehen. Auch ich kenne das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Bei mir ging es sogar so weit, dass ich Psychopharmaka bekam, die ich aber schnell wieder absetzte. Wußte ich doch selbst am besten, dass das nicht mein Problem ist, sondern irgendwas mit dem Körper nicht in Ordnung ist. Spürt man ja selbst! Wegen Deines Fructose-Testes kann ich Dir nur mitteilen, dass es auch Personen geben soll, die zwar Fructose nicht vertragen, aber dennoch keinen Wasserstoff ausatmen. Vielleicht bist Du ja eine von denen? Ich bin gerade selbst dabei alles genau abklären zu lassen, obwohl ich mittlerweile selbst genau weiß, was geht und was nicht. Aber man benötigt es ja schriftlich für die Krankenkassen. Ich habe mit Allergologen schlechte Erfahrungen gemacht. Die haben mich auch belächelt. Aber ich kann die LMU Universität in München empfehlen, Abteilung Dermatologie. Die nehmen mich ernst und machen jetzt alle Tests mit mir. Und es ist erschreckend, wie viele Menschen dort im Wartebereich sitzen. Man benötigt viel Zeit, aber ich bin dankbar Menschen gefunden zu haben, die sich damit auskennen und nun alles nachweisen, was nicht stimmt.
Übrigens geht es mir aufgrund einer Darmsanierung mittelweile sehr viel besser. Solltest auch über gute Enzyme und Bakterienzufuhr nachdenken. Aber vielleicht hast Du ja die Möglichkeit an der LMU einen Termin zu bekommen? Oder Du informierst Dich an anderen Universitäten, da die an Studien interessiert sind und mit uns Betroffenen ganz anders umgehen. Das ist zumindest meine Erfahrung.
Sorry, dass ich wieder mal so viel geschrieben, nur das Thema ist so umfangreich...
Viel Glück!

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2 Monate 1 Woche her #9924

Klingt so als ob ja schon gut deine Probleme eingegrenzt hast. Wenn du Sorbit vermutest, dann lass das dich mal ne Woche weg.
Auf nmidb.de kannst du nm filtern.

Ich würde einfach 2 Wochen reis-kartoffel-fleisch-eier diät machen und dann Nm einzeln austesten. So findest du raus was geht u d was nicht.

Ausserdem würde ich eine Ernährungsberatung konsultieren.

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2 Monate 1 Tag her #9929

Hallo Ocean...
Ich habe vom Arzt zu meiner Diagnose Fi eine "Bedienungsanleitung (Diät-, Karenz-, Testphase)" bekommen ... die könnte ich Dir gerne per Mail schicken. LG Bine

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1 Monat 4 Wochen her #9936

@Bine: Hallo, das wäre toll. Kann man hier privat die E-Mail-Adresse kommunizieren, oder soll ich sie dir hier reinposten? Das wäre in jedem Fall eine Hilfe für mich.

@Michael: So einfach ist das nicht. Sorbit und Fructose sind praktisch in denselben Lebensmitteln enthalten. Einfach verzichten gibt mir dann keine Auffassung darüber, welcher Stoff das eigentliche Problem ist. Deshalb hätte ich es mithilfe eines Tests gerne genau herausgefunden. =(
Ernährungsberatung ist so eine Sache. Bei Empfehlung vom Arzt zahlt die Krankenkasse mehr, als wenn man da ohne Empfehlung hingeht. Die Empfehlung gibt's nur, wenn vorher der Test positiv war.

@Nik: Vielen Dank. Es kann ja regelrecht depressiv stimmen, wenn man sich damit alleine fühlt. Ich werde es mal in München versuchen. Die Strecke dahin ist gerade noch akzeptabel für mich.

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