Portal für Nahrungsmittel-Intoleranz - Portal für Laktoseintoleranz, Fruktoseintoleranz, Histaminintoleranz und andere NMIs

hi hilma,

ich glaube die ganzen letzten tage haben sich heute gerecht. beim aufstehen war noch alles gut, aber nach den ersten schlucken wasser kamen gleich die scheiß krämpfe. musste auch wieder schmerzmittel nehmen.
das macht das essen doppelt schwer. aber ich zwinge mich einfach.

danke für den tipp mit dem isosource, aber das geht auch nicht. ist zwar lakrosefrei, aber voll mit oligo-polysacchariden. die werden ja nicht vertragen. ich muss wohl diese art von hilfe abschreiben. meine ärztin hat mir auch schon gesagt, das sie mir sowas ungerne geben will, weil ich essen soll.
ich werde wohl noch mehr milch trinken. ab und zu vielleicht mit kakao pulver.

ich war gestern bei unserem combi markt, weil die da ne größere auswahl an minus l produkten haben. hab auch kaffeesahne bekommen. aber bei dem joghurt hab ich mich geärgert. der 500 g becher hat 1,79 gekostet. das ist doch nicht normal. der von lac kostet 0,99 für 400 g. der laden ist einfach unverschämt teuer.
papaya gabs leider wieder nicht. hab aber eine kaktusfeige bekommen (auch teuer). scheine ich aber essen zu können. endlich mal wieder obst hab es letztens mal mit ner kleinen clementine versucht, aber die ging auch nicht.

ob ich kartoffeln vertrage weiß ich nicht. werde ich morgen vielleicht mal testen. was ist eigentlich mit pesto? ist das verträglich? da ist ja auch zucker drin. fleisch esse ich gar nicht, aber thunfisch mag ich. ich konnte mich nur noch nicht überwinden den auch ohne anfall zu essen.
ich habe heute couscous gekauft. der geht auch kalt sehr gut. es ist ja nicht so, dass ich die sachen nicht mag. ich kann mich einfach nicht überwinden. milchreis habe ich letzte woche gekocht. hab ihn auch gegessen. danach hatte ich wieder ein riesiges schlechtes gewissen. das macht mich wahnsinnig.
ich bin ja schon froh, dass ich die frusano schokolade essen kann. hab auch wieder welche bestellt und gestern bekommen. das sind nur kleine täfelchen und das geht. es geht bei mir immer um die masse. ich würde lieber 20 g schokolade essen anstatt z.b. 150 g milchreis oder kartoffeln. ich mag es nicht, wenn ich merke, das ich was gegessen hab. das ist dann als ob ich einen essanfall hatte. das ist totaler blödsinn, ich weiß. ich versuch schon ewig mir das abzugewöhnen. das macht es in den kliniken auch immer so schwer, weil man sich permanent vollgestopft fühlt, weil man sechs mal am tag essen muss. die haben immer gesagt, das vergeht, aber auch nach 3 - 4 monaten ändert sich das nicht.

reissirup benutze ich auch oft im joghurt oder quark als honigersatz. finde ich aber gewöhnungsbedürftig. auch die kuchenschnitte von frusano geht gar nicht.

nein, die tf3 und tf4 werte hat sie nicht bestimmen lassen, obwohl ich sie aufgeschrieben habe. vielleicht habe ich zu viel auf einmal aufgeschrieben. die bauchspeicheldrüse war beim letzten mal in ordnung, obwohl ich schlimme beschwerden hatte. verschreiben wird sie mir aber nichts. sie sagte wenn ich nachts wadenkrämpfe bekomme, soll ich eine brausetablette nehmen. wegen dem vit. d reicht es wenn ich 10 min. am tag rausgehe. hab mir jetzt brausetabletten mit zusätzlich vit. c und d gekauft.

freunde habe ich nicht in der nähe und meine familie interessiert das nicht besonders. mein vater findet es immer komisch, wenn mich die darmgeräusche plagen. wenn ich dann mal versuche darüber zu reden, lenkt er sofort ab. was meine essstörung und jetzt auch LI und FI betrifft, geht ihn das nichts an. er will davon nichts hören. wenn ich zum arzt muss und er mich fahren soll. ist das kein thema, aber der rest ist meine sache. mein bruder fragt mich immer wie es mir geht, aber den sehe ich nicht so oft. deshalb hoffe ich auch das die ernährungsberaterin gut ist, damit ich hier jemanden habe, der das alles versteht und mir gute tipps geben kann. mein physiotherapeut kennt die beraterin persönlich und hat sie mir empfohlen, da sie eine medizinische ernährungsberatung macht und sich mit solchen sachen auskennt. naja, wollen wirs mal hoffen.

was meintest du den mit pn?

liebe grüße
silke

Hallo liebe Silke,
ja das sich dein Körper irgendwann rächt ist klar, deshalb musst du auch anfangen umzudenken. Das ganze ist ja eine pure Kopfsache.

Wie gehts dir denn im Moment? Klappt das Essen wieder besser?

Leider sind viele laktosefreie Produkte verdammt überteuert, es ist schade, weil wir es uns die Unverträglichkeiten ja nicht freiwillig ausgesucht haben. Verträgst du papaya gut und kaktusfeige? Dachte du hättest immer noch Beschwerden oder gehen diese Lebensmittel bei dir?

Pesto kannst du selbst herstellen, bei den Fertigprodukten würde ich aufpassen, die enthalten meist irgendwelche Zusatzstoffe oder Nüsse. Thunfisch ist ja auch schonmal etwas ...ich mag ihn auch sehr gerne, vertrage ihn dank HI leider gar nicht. Versuch das doch mal so zu essen, du kannst dir ja ein Sandwich machen.

Wie ist es denn, wenn du fettreiche Mahlzeiten isst? Gehts dir damit besser oder schlechter als wenn du viel auf einmal isst? Je nachdem würde ich mal Sahne und viel Öl verwenden und Traubenzucker.

Les unbedingt nochmal die Inhaltsstoffe von den Brausetabletten, ich habe bisher noch keine verträgliche Variante gefunden. Es gibt aber Mg auch in Tablettenform. Ich kämpfe auch mit Krämpfen vor allem in den Waden.

Schade, dass ft3 und ft4 nicht mitbestimmt wurden, der TSH-Wert ist tagesabhänig und kann auch deutlich schwanken, man kann nur genaue Aussagen über die Schilddrüse treffen, wenn man alle 3 Werte kennt.

PN = private Nachricht

Es ist schade, dass deine Familie dir da nicht helfen will/kann, aber es gibt leider nicht viele Menschen die solche Krankheiten verstehen. Freunde wären jetzt sehr wichtig, hast du denn keinen in deiner Nähe?

Liebe Grüße
Hilma

hi hilma,

mir geht es heute immer noch schlecht. hatte ja gestern den li test. seitdem habe ich ununterbrochene bauchschmerzen. bin auch immer noch total aufgebläht. meine ärztin hat heute ein ultraschall gemacht und auch gesagt, das ich sehr viel luft im bauch habe.
ich hab schon richtig angst vor montag. da mache ich den fi test.

der li test ist ganz anders abgelaufen, als ich mir das vorgestellt hatte. die helferin hat mir nur das gerät erklärt und den nüchternwert kontolliert. dann kriegst du das glas und ab dann musste ich alles alleine machen. wir waren zu sechst. jeder hatte ein mundstück und seinen zettel. jeder saß da mit seinem handytimer und musste aufpassen auch alle 20 min. zu pusten und es aufzuschreiben. nach 3 std. gibt man den zettel ab und geht. ohne den arzt zu sehen und ohne ergebnis. eine ernährungsberatung verschreiben die auch nicht. fand ich sehr merkwürdig. jetzt muss ich warten bis meine ärztin das ergebnis bekommt.

die stühle da waren für mich auch der horror. nur leicht gepolstert und die lehne aus hartem kunststoff. ich hatte ein echtes problem 3 std. auf dem ding zu sitzen. mir tut heute noch der rücken weh.

kaktusfeige vertrage ich ganz gut. ab und an hab ich mal nen tag wo ich so ab nachmittag keine oder nur ganz leichte bauchschmerzen hab. da hab ich die mit joghurt und traubenzucker gegessen und es ging mir nicht schlechter.
papaya suche ich hier überall. hab bis jetzt noch keine gefunden. es gibt immer nur mango und die ist ganz schlimm.

öl und sahne sind schon schwierig. aber bei käse milch und joghurt ist mir der fettgehalt völlig egal. ich esse auch laktosefreien camenbert mit 60 %. das ist kein problem für mich.

wenn ich viel auf einmal esse, geht das oft schief und endet im bad. besser wenig und dafür öfter.
kalorienmäßig liege ich meistens bei 800 - 900.
ich hab auch 1,3 kg zugenommen, aber das meiste ist wasser. das kommt vom wetter und lt. meiner ärztin von meinem eiweißmangel. muss aber diese und nächste woche noch je 1 kg zunehmen, des halb soll ich ja auch fresubin trinken. ich weiß halt nicht ob ich es vertrage. hab heute 2 flaschen getrunken, aber mir gehts ja eh den gazen tag schon schlecht. ich werde es auch nicht schaffen 3 flaschen zu trinken und 900 kcal zu essen. damit komme ich vom kopf her nicht klar. bin ja jetzt schon toal nervös, weil es heute 1500 waren. ich weiß ja das es gut für mich ist, aber ich hat total angst, das es zu schnell noch oben geht. hab halt immer schlechte erfahrungen gemacht.
ich gebe mir noch bis donnerstag zeit. wenn es mir bis dahin immer noch so schlecht geht, vertrage ich das zeug nicht. dann muss ich meine ärztin anrufen, wegen blutwerten und kann es ihr sagen. ich hab aber bedenken, dass sie mir nicht glaubt. sie will sowieso das ich ins krankenhaus gehe. sie wollte mich letzte woche schon einweisen. so lange mein kalium halbwegs gut ist. gehe ich auf keinen fall. ich lass mich nicht wieder unnötig quälen. die zeiten sind vorbei.

mein vater ist so ne sache. er hat mich heute mal wieder gefragt, ob ich eis essen will. dann ist ihm doch noch eingefallen das das nicht geht. gestern hat er mich auch gefragt. ich hab ihm gesagt er könne ja mal in mein buch schauen. er sagte es reicht wenn ich ihm das erzähle. siehst ja wie gut er mir zuhört.

liebe grüße
silke

Hallo Silke,
das ist schon eine ganz verzwickte Situation bei dir. Das deine Ärztin dir nicht glauben will, liegt sicher auch daran, dass sie sich nicht mit Unverträglichkeiten auskennen, das tut fast keiner und auch fast keine Ernährungsberaterungen. Ist traurig aber leider wahr. Ich glaube nur Betroffene Ärzte oder welche die viele Erfahrungen mit solchen Patienten sammeln konnten kennen sich aus. Mein Hausarzt kommt mir mittlerweile mit Medikamenten entgegen, er rafft zwar nicht was ich nicht nehmen darf, aber er wählt jetzt immer extra Medis mit sehr wenigen Zutaten aus und liest dann immer die Inhaltsstoffe vor und ich soll dann entscheiden ob es geht oder nicht. Das finde ich schon richtig klasse... je mehr Ahnung man hat umso besser kann man kontern, aber es kostet Kraft, sehr viel sogar und die hast du im Moment nicht.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass dir ein Klinikaufenthalt helfen wird, auch zwangsernärhung wird sicher nur noch schlimmer werden, weil die ganzen Sondennahrungen usw. für uns kaum in Frage kommen. Wenn du willst informier ich mich mal in die Richtung, falls du ins KH musst. Versuch auch einen Lapi mitzunehmen, dann kannst du weiterhin Fragen stellen und selbst nach Infos suchen.

Interessant, dass euch keiner bei den Atemtests kontrolliert, aber andersherum ist es sehr gut, dass sie 3h messen auch wenn ihr es dann macht. Das ist nämlich die perfekte Messzeit. Das sie nichts zu den Testergebnissen sagen liegt sicher auch daran, dass ihr nicht nachher den Test verfälscht. Schreibt ihr auch eure Symptome während des Tests in die Liste? das ist auch eine ganz wichtige Sache um NMUVs zu diagnostizieren. Aber an sich finde ich wie der Test bei euch abläuft eigentlich sehr gut. Die Stühle waren bei uns auch verdammt unbequem, nimm dir doch das nächste Mal 1-2 Kissen mit, dann kannst du deinen Rücken schonen, du hast ja sowieso schon so Probleme damit.


Das ist doch schonmal gut, dass du auch Tage hast wo die Bauchschmerzen fast weg sind...
Würdest du auch etwas Gemüse essen? Zucchini wär da ziemlich gut, das vertragen fast alle mit einer FI und es enthält auch sehr viel Eisen du isst ja kein Fleisch.

Wenn du bei Käse und Joghurt mit dem Fett keine Probleme hast, dann wähl extra fettige Sorten die schmecken eh am besten und dann bekommst du ein bisschen mehr Fett und Kalorien zu dir. Den Käse kannst du ja auch zwischendurch naschen .


Stimme dir da auch zu, würde nur wenig essen und dafür lieber ganz ganz oft, die Anfälle musst du nämlich in den Griff bekommen du schadest damit nicht nur den Magen/Speiseröhre sondern deinen ganzen Körper.

Sind die Anfälle eigentlich zurück gegangen?

Du darfst dir kein schlechtes Gewissen machen, 1500kcal sind nicht viel für dich schon, für mich nicht!

Bei dem fresubin bin ich total skeptisch...also das du jetzt so heftige Beschwerden nach dem Test hast, ist normal, bei mir hat das immer fast eine Woche gedauert, bis es besser wurde. Würde darauf bestehen, dass du etwas anderes ohne Zucker mit Traubenzucker oder Maltodextrin bekommst, falls es das überhaupt gibt.


Ich glaub das darfst du ihm nicht übel nehmen, sehr gute Freunde von mir, die sich wirklich für meine NMUVs interessieren, vergessen das auch sehr oft, dass ich das ich fast nichts essen kann und fragen dann einfach nur weil sie es nett meinen. Männer lesen generell eher nicht so gerne Bücher, vor allem über ein Thema mit dem sie gar nichts am Hut haben, ist natürlich traurig, weil du seine Tochter bist, aber das darfst du nicht so eng sehen. Aber er denkt zumindest schonmal daran.
Diese ganzen Infos die du ihm gibst sind wahrscheinlich auch zuviel auf einmal, je öfter du das wiederholst umso mehr bleibt hängen...so habe ich die Erfahrung gemacht.

Nicht den Mut verlieren!
Fühl dich gedrückt! Ganz liebe Grüße
Hilma

hi hilma,

mir gehts heute immer noch schlecht. teilweise sind die schmerzen kaum auszuhalten.
ich denke ich vertrage das zeug nicht. es ist auch nicht ganz laktosefrei. hab heute 3 flaschen getrunken. das waren dann 1,6g laktose. vielleicht ist das für mich schon zuviel (lt. hersteller alles kein problem). saccharose waren dann 27g. ich würd am liebsten das ganze zeug wegwerfen.
ich hab gestern noch mal im internet geschaut und auf fachseiten gelesen das saccharose kein problem ist, weil der glucoseanteil ja identisch ist. aber fast alle betoffenen schreiben das sie es nicht vertragen. ich hab auch mal gelesen, dass der glucoseanteil höher sein muss, da sie schneller abgebaut wird als fructose. eine alternative gibt es nicht. wenn ich bei google eingebe "trinknahrung ohne laktose und saccharose" bekomme ich kein ergebnis.
ich bin total fertig. ich weiß nicht wie ich das meiner ärztin klarmachen soll, zumal ich noch nicht lage bei ihr bin und sie mich noch nicht so kennt. mein alter arzt wusste das mein körper fast immer anders reagiert als es "normal" wäre. leider ist er gestorben.
zum anderen läuft mir die zeit weg. morgen ist schon donnerstag und ich hab dann nur noch nächste woche für 2 kilo. zur aller größten not müsste ich zum ersten mal mein gewicht hochschummeln und wasser trinken. ich gehe auf gar keinen fall ins krankenhaus. ich glaube das würde mir den kompletten rest geben

außerdem, wenn ich die ganze zeit sachen zu mir nehme, die schlecht für mich sind, wird das doch den test am montag verfälschen, oder????
ich will diesen test unbedingt hinter mich bringen. allein schon dafür das ich meiner psychiaterin ein offizielles ergebnis vor die nase halten kann. sie ist nämlich schon mit dem netten satz gekommen "ist doch alles nur psychisch". das ist immer sehr leicht gesagt. ich hab mir das bestimmt nicht ausgesucht. und eine ausrede fürs nicht essen wollen ist das schon mal gar nicht. sonst könnte ich ja auch sagen "ihr könnt mich alle mal. ich mache gar nichts mehr.". ich tue doch was ich kann. ich geb mir echt mühe, nur diese verdammte zeit ist zu kurz!

camenbert hat ja schon 60% fett. letzte woche hab ich mal blauschimmelkäse gekauft weil der 70% hat. der schmeckt mir aber gar nicht. bei gemüse bin ich sehr skeptisch. hab letzte woche eine kartoffel gegessen. da ich an dem tag schon beschwerden hatte bin ich mir nicht sicher ob ich sie vertrage. ich möchte erst wieder was neues ausprobieren, wenn es mir besser geht. damit ich auch weiß, ob es geht oder nicht.


liebe grüße
silke

Hallo Silke,
ich finde deine Einstellung super! Egal was deine Ärztin sagt, du versuchst alles daran zu setzten, damit es dir besser geht. Das die Essstörungen nicht von heute auf morgen verschwinden ist klar, zusätzlich kommen noch die NMUVs dazu . Aber du versucht so gut es geht daran anzugehen und das solltest du dir auch immer sagen!
Mir wurde auch sehr oft von Ärzten (meistens welche die überhaupt nicht mit dem Thema NMUVs Ahnung hatten) auf Depression, Reizdarm und psychosomatisch abgestempelt, bis ich endlich mal die Diagnosen hatte. Leider kennt sich kaum ein Arzt aus und ich würde deiner Psychologin einfach Fachtexte ausdrucken. Es gibt dazu eine Reihe auch Gute, natürlich auch viel Mist.

Diesen Kaloriendrink würde ich weg lassen, stell dir lieber selbst etwas her. Das es dir so schlecht geht liegt sicher daran, der LI-Test kommt dann auch noch dazu; ich habe auf ihn auch immer ziemlich lang und heftig reagiert. Allein die Laktose kann so manchen umhauen und dazu noch die Saccherose .... Lass es einfach sein und ess lieber dafür etwas anderes. Je schlechter es dem Darm geht umso schlechter kannst du zunehmen.


Das Problem hier ist, dass es wirklich FI-ler gibt, die Saccherose vertragen, bei denen funktioniert der Fruktose-Glukose Ausgleich; jedoch trifft das nicht auf alle zu. In der Fachliteratur wird dieser Sachverhalt aber verallgemeinert und die Ärzte sind sich dann hunderprozentig sicher, dass sie Recht haben wenn sie ihre Bücher zitieren; haben sie aber nicht!!!


Ja das kann den Test verfälschen, eigentlich sollte man schon eine Woche vor dem Atemtest die Ernährung umstellen und wichtig ist es einen Tag vorher gar keine Laktose, Fruktose oder Sorbit zu sich zu nehmen.


Ich bin davon überzeugt, dass der Test sicher positiv wird, wie du reagierst spricht das ganz ganz eindeutig auf eine FI. Ja leider ist es immer schwierig von Ärzten ernst genommen zu werden, wenn sie einen mal in eine Schiene gesteckt haben.
Aber du musst weiter kämpfen, es kostet nur verdammt viel Kraft.

Ich weiß, dass du alles versuchst und das finde ich auch sehr schön! Versuche dir soweit ich es kann zu helfen und dich zu unterstützten! Es gibt auch noch mehr von uns da draußen und wir sind alle am kämpfen um von Ärzten ernst genommen zu werden. Ich denke in ein paar Jahren wird das alles anders aussehen, wenn man allein in die Supermärkte guckt, dann sieht man immer mehr laktosfreie und glutenfreie Produkte. Die NMUVs werden langsam bekannter und hoffentlich zieht die Forschung irgendwann mit und die Lebensmittelindustrie hört auf den MIst ins Essen zu mischen, was alle Menschen auf Dauer krank macht.

Fühl dich gedrückt!
Ganz liebe Grüße
Hilma

hi hilma,

der supergau ist eingetreten. muss morgen ins krankenhaus

ich war heute bei meiner ärztin und hab versucht ihr klar zumachen das in dem zeug saccharose und laktose drin ist. sie sagte die 1,6 gramm laktose seinen nicht zuviel. ich weiß doch gar nicht wieviel ich vertrage.
sie sagte eine alternative dazu gibt es nicht. da ich auch in den letzten zwei tagen trotz fresubin und essen nicht zugenommen hab, kann sie es nicht mehr verantworten mich zu hause zu lassen. ich habe keine chance es zu hause zu schaffen, da ich ja fast nichts mehr vertrage. sie hat auch angst das sich mein kreislauf bald komplett verabschiedet.

als ich zu hause war ist alles über mir zusammengebrochen. ich hab geheult wie ne blöde. ich hab einfach nur noch angst. ich bin auch nervlich voll am ende. ich bin kurz davor alles hinzuschmeißen.

ich weiß ja nicht was jetzt auf mich zukommt. wie werden sie mich ernähren. sonde fällt ja weg, weil ich das zeug ja nicht vertrage. machen sie es per infusion oder mit zvk? das ist ein venöser zugang am hals. das bedeutet wieder mini eingriff mit skalpell und nähen. dann muss ich wieder die ganze kabelage mit mir rumschleppen. kann nicht duschen und nichts. ich hab, blöd wie ich bin, echt gedacht diese zeiten sind endgültig vorbei.
wie wird das mit dem essen? ich kann mir ja nicht sicher sein was drin ist. ich nehme auf jedenfall traubenzucker mit.

zudem kann ich mir jetzt noch aufladen, dass ich meinem vater den urlaub versaue. meine stiefschwester heiratet und er kann jetzt nicht hin. er sagt zwar das wäre nicht schlimm, aber ich sehe ihm an das er sauer ist.
es muss nur leider einer hier sein und sich um meinen kater kümmern. mein bruder ist beruflich unterwegs und hat keine zeit. ich hab immer ein unmögliches timing


liebe grüße
silke

Ach du Arme!
Wäre es denn möglich, dass sie dich in eine Spezialklinik für Nahrungsmittelunverträglichkeiten einweisen, Neukirchen oder Schmallenberg? Dort können sie auch die restlichen Untersuchungen durchführen und die sind diagnostisch sehr gut.

Deine Ärztin vergisst leider einen Sachverhalt, wenn du nur Unverträgliches zu dir nimmst und dauernd Durchfall hast, dann kannst praktisch gar nicht zunehmen. Das sie deine Angst vor Laktose/Fruktose/Zucker usw. eher als Grund fürs nichts essen abtut finde ich sehr traurig. Arzt wechseln ist wohl auch nicht drinnen oder, nur wird der sich auch nicht auskennen.
Geh doch nochmal zu ihr hin und sage ihr du willst wenn nur in eine Spezialklinik für NMUVs eingeliefert werden, die sich dann mit deinem Essen auskennen!

Och echt blöd die ganze Geschichte. Hast du im Krankenhaus Internetzugang?
Drück dich ganz dolle.
Liebe Grüße
Hilma

hi hilma,

ich lasse es einfach auf mich zukommen. ich hab ehrlich gesagt auch keine lust mich stundenlang ins auto zu setzten um in die spezialklinik zu fahren.
ich möchte in der nähe sein. das krankenhaus hat auch eine gastoenteorologische abteilung. die werden ja wohl auch ein bisschen ahnung haben.
außerdem, wenn mal was ist oder ich was brauche ist schnell einer da.

falls es mir da auch die ganze zeit schlecht geht. kann ich ja jederzeit wieder gehen.

mit dem internetanschluss weiß ich nicht. falls es einen gibt und es nicht zu teuer ist, werde ich mich auf jedenfall sofort melden.

drück mir die daumen, das es nicht zu schlimm wird.


bis bald
liebe grüße
silke

Hallo Silke,
ich drück dir die Daumen!
Wenn es geht, wäre es gut, wenn dir jemand immer wieder verträgliches Essen bringen könnte.

Meld dich wenn du kannst!
Glg Hilma